České rodiny s vážně nemocnými či nevyléčitelnými dětmi, které potřebují nepřetržitou nonstop péči, si v létě 2024 alespoň trošku uleví. Budou totiž otevřeny brány prvního českého hospicu pro děti, který ponese název stejný jako nezisková organizace, která za ním stojí – Dům pro Julii. Tento v České republice první dětský hospic najdete v Brně.
Multidisciplinární zdravotnický tým zde bude pečovat o děti, které se samy neposadí, nenají, špatně komunikují, některé mají těžkou epilepsii a některé jsou na domácí plicní ventilaci. Prognóza délky jejich života je nejasná. Pobyt dítěte v Domě pro Julii umožní rodičům si od náročné péče na několik dní odpočinout. Zdravotní sestra tak bude klíčovým členem týmu. Pomáhá dětem nejen s osobní hygienou, při podávání stravy, ale krmí je i sondou přímo do žaludku – tzv. PEGem. Podává léky, ošetřuje rány, odsává, pečuje o tracheostomii, rehabilituje…
Zdravotní pojišťovny proplácí jen tři hodiny zdravotní péče za den poskytované sestrou, a tak se musí o financování její mzdy nezisková organizace postarat sama z jiných zdrojů.
Název si hospic ponese po Julince, sedmiměsíční holčičce, která podlehla pneumokokové nákaze. Co znamená otevření prvního dětského hospicu právě pro její maminku Petru?
„Pro mě s projektem Dům pro Julii přichází naděje. Naděje pro ty, kteří se ocitnout v podobné situaci jako my. Představuji si, jak jiné by to bylo mít možnost těch posledních pár dní strávit v zařízení, které by zajistilo potřebné přístroje a zároveň zázemí pro nás jako rodinu. Nejen pro nás, rodiče, ale i sourozence, tetu a prarodiče. Představuji si, o co bychom to tenkrát měli lehčí. A přijde i doba po smrti dítěte. Zdánlivé banality, které jako rodič nechcete vysvětlovat ani nejbližším, natož pak řešit s úřady. Od toho bude v dětském hospici sociální pracovník, který pomůže vyplnit papíry, vyzvednout úmrtní list či informovat zaměstnavatele…”
Umožněte pečujícím rodičům si odpočinout a předcházet tak jejich vyčerpání. Přispějte k tomu, aby se česká dětská paliativní péče měla šanci dál úspěšně rozvíjet.
