ALS u nás trpí zhruba 800 lidí. Ročně se objeví téměř 300 nových nemocných a téměř stejný počet jich umírá. Během postupného ochabování svalů v těle zůstávají mentální funkce nemocných nezměněné, o to ostřeji si svou bezmoc uvědomují. Současný český zdravotnický systém není natolik pružný, aby zajistil pacientům s ALS rychlou a plnohodnotnou péči. Pacienti na pomoc nemohou dlouho čekat, protože nemoc postupuje rychle.
Honzův boj s touto nemocí začal v polovině roku 2018. Nejprve začal mít problémy s malíčkem na levé ruce a v levém rameni. Ošetřující lékař ho tehdy poslal do neurologické ambulance a poté se rozjelo kolečko různých vyšetření, okamžitá ztráta zaměstnání, kde pracoval od svého vyučení celých 25 let. Následovalo přiznání invalidního důchodu. V současné době je odkázán na péči své rodiny, neovládá ani nohy ani ruce. Dorozumívá se již pouze pomocí oční navigace na počítači.
„Celý život jsem rád cestoval, absolvoval jsem přechod hor v Norsku, na Korsice a v Pyrenejích. Hory byly mým druhým domovem ať už v létě tak v zimě. Lákalo mě dobrodružství a nové zážitky. S dětmi jsem víkend co víkend jezdil lyžovat, na běžky, na kolo, sjížděli jsme řeky, kempovali. Pobyt venku mě vždy nabíjel a snažím se i nadále trávit čas v přírodě, dokud mi to ještě zdravotní stav dovoluje.“
Honza je nejen upoután na invalidní vozík, ale je vyživován pomocí PEG. PEG je zkratka pro perkutánní endoskopickou gastrostomii, což je tenká sonda, jejíž jeden otvor ústí na kůži břicha a druhý v žaludku. Tato sonda, dlouhá 2-3 cm (záleží na tloušťce podkožního tuku), slouží k podávání výživy a zabraňuje úniku stravy mimo žaludek. Proto jeho strava musí být mixovaná, kašovitá a 90 procent přijímané potravy jsou právě výživové doplňky.
(*pokud byste chtěli rodině pana Honzy pomoci po dobu více než 1 měsíce se zafinancováním jeho speciální stravy, tak vzhůru do toho a částku znásobte – juchú!)
Skutek je již plně zafinancován, ale věříme, že si budete moci vybrat i z ostatních.