150 000 Kč
Epidermolysis bullosa congenita (EB) neboli tzv. nemoc motýlích křídel je vzácné vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění. Nemocní neznají den bez bolesti. Lidé s EB mají velice jemnou, citlivou a lehce zranitelnou kůži.
Jedna z největších pomocí jak pro děti, tak dospělé, kteří trpí touto nemocí, je pobyt u moře, protože má prokazatelně ozdravující účinek na poraněnou kůži. Ten přetrvá ještě řadu týdnů po návratu, což snižuje nároky na bolestivé ošetřování, spotřebu ošetřovacího materiálu i návštěvy lékaře.
Pobyt pro pacienta s nemocí motýlích křídel ale musí být šitý na míru. Jeho extrémně křehká a zranitelná kůže i sliznice, které poraní i neopatrný dotek, vyžaduje podmínky, které nejsou vždy samozřejmé. Cestování je pro pacienty mnohem náročnější než pro jiné lidi. Např. delší cesta autobusem je nemyslitelná, i sezení v autě způsobí nové puchýře, proto se preferuje letecká doprava. Ovšem i to je velmi náročné, protože většinu zavazadel tvoří ošetřovací materiál, masti a desinfekce, které je nutné brát do zahraničí s sebou. Na místě musí mít zajištěné vhodné zázemí pro převazování a osobní hygienu, nemohou se jen tak najíst v každé restauraci, je nutné pamatovat i na kontakt na místního lékaře pro případ nutnosti. Na to vše je potřeba myslet a to všechno něco stojí.
Proto bychom rádi pomohli hned pěti rodinám z různých krajů ČR, které pečují o rodinného příslušníka s touto velmi bolestivou nemocí, odcestovat za přímořskou léčbou. A to příspěvkem 30 000 Kč na jednu rodinu.
