100 000 Kč
Žít s nemocí motýlích křídel (zkr. EB) znamená denně ošetřovat neustále tvořící se rány na celém těle speciálním krytím, desinfikovat je, promazávat. Je to nikdy nekončící koloběh, který začíná hned, jakmile se narodí miminko s tímto vzácným onemocněním. Zdravotní pojišťovny hradí pacientům část nákladů na pořízení drahých materiálů, jejichž spotřeba kolísá podle aktuálního zdravotního stavu a zvyšuje se s věkem (růstem) pacienta.
Když podpora pojišťovny končí, přichází na řadu dárcovství a veřejné sbírky, bez nichž by se rodiny neobešly. Finance získané od dárců významně pomohou s ekonomickou zátěží, která s péčí o pacienta s nemocí motýlích křídel rodinu nutně dostihne.
Kvalitní ošetření a výživa jsou základními stavebními prvky péče o pacienty s EB. Nejlepší možné ošetření podle nejnovějších metod, jak se je pečovatelé učí při návštěvách specializovaného klinického EB Centra, je důležité pro lepší prospívání pacientů, pro prevenci různých infekcí i rakoviny kůže, která pacientům s EB hrozí 70x více než zdravým lidem.
O úhradách ošetřovacího materiálu, jeho skladbě a množství se pečovatelé domlouvají s dermatologem v EB Centru. Pacienti nemohou materiál nadužívat a vždy kupují přesně to, co je pro jejich speciální ošetření určené a doporučené. Částka ve výši 100 000 kč bude pomáhat pokrýt měsíční náklady na ošetřovací materiál hned v deseti rodinách z různých krajů ČR.
