130 000 Kč
„Jmenuji se Roman Vaňkát. Je mi 66 let. Vystudoval jsem vysokou školu se strojírenským zaměřením. Ve strojírenství jsem pracoval celý produktivní věk. V roce 2018 jsem šel do starobního důchodu. Těšil jsem se, že se budu věnovat svým zájmům a koníčkům, focení, úprava fotek, stavba modelů vojenských letadel, a hlavně práci kolem domu a na zahradě.
V létě 2019 se výrazněji projevily zdravotní problémy, porucha řeči a polykání. Po vyšetření na ORL jsem byl poslán k neurologovi a EMG. Na jaře 2020 byla stanovena diagnóza ALS – bulbární syndrom. Problémy s řečí a polykáním se začaly zhoršovat a vedlo to k nutnosti zavést PEG. Bohužel nastaly problémy a PEG mi musel být operativně odstraněn a vyměněn. Po operaci se projevil další problém, a to dechová nedostatečnost, takže už jsem zůstal napojený na plicní ventilátor. Z původních koníčků už můžu pouze úpravu fotek a tvorbu fotoknih.
Začal jsem pracovat na tabletu, kde skládám puzzle nebo vybarvuji obrázky. Oblíbené teď máme stolní hry. Hodně jsme dříve pobývali venku na zahradě.
Schodolez je jediná možnost, jak se můžu podívat ven! V současné době jsem pořád doma. Nohy se mi zase o něco zhoršily a schody se staly velkou překážkou. Jednou z možností, jak se zase dostat ven, je schodišťová plošina nebo schodolez. O plošinu jsme žádali úřad práce, bohužel neúspěšně. Proto bychom chtěli požádat o schodolez. Mohl bych zase na zahradu a alespoň sledovat, jak se manželka snaží zastat moji milovanou práci ve skleníku nebo vyrazit jen tak na procházku.“
ALS u nás trpí zhruba 800 lidí. Ročně se objeví téměř 300 nových nemocných a podobný počet jich umírá. Během postupného ochabování svalů v těle zůstávají mentální schopnosti nemocných nezměněné, o to ostřeji si svou bezmoc uvědomují. Současný český zdravotní systém není dostatečně pružný, aby zajistil pacientům s ALS rychlou a plnohodnotnou péči. Pacienti na pomoc nemohou dlouho čekat, protože nemoc postupuje rychle.
